不让一个生命掉队！这束温暖的光照亮罕见病患者

（ 2026-03-09 ） 稿件来源：新华每日电讯 两会特刊

新华社记者 胡喆 李惊亚 杨思琪



　　“关爱罕见病患者，为健康中国，再尽一份力！”全国两会期间，在贵州代表团驻地，北京协和医院院长张抒扬代表拿着调研数据，话语里满是牵挂：“持续建言如果变成守护患者的务实举措，这就是履职的价值所在。”

　　“我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增超20万，患者平均要4.3年辗转2.97家医院才能确诊。”张抒扬代表说，疾病不能因为罕见而不被看见。

　　罕见病是发病率极低的疾病总称，具有诊断难度大、治疗措施少、用药负担重等特点，目前全球已知的罕见病超过一万种。

　　以肌萎缩侧索硬化（俗称“渐冻症”